病気のこどもたちに笑顔を。こどもホスピス、小児緩和ケアプログラム

今日は朝からzoomでのオンライン研修。 横浜に2021年に設立予定の横浜こどもホスピスプロジェクト主催による、こどもホスピス・小児緩和への理解を進めるための人材育成プログラムです。 新型コロナのおかげで、横浜まで行かずとも、オンラインで質の高い充実した内容を受講することができました。 大阪に日本初のこどもホスピスを設立しようとプロジェクトが立ち上がったとき、小児医療に携わる医師や保育士さんにお声がけいただき、少しだけ関わりをもたせてもらいました。今はそちらでは積極的な活動を行っていませんが、医療的ケアが必要なこどもたち、小児がんのこどもたちへのタッチケアを通しての支援活動は6年になりました。 この活動で知り合った、医療を必要とするこどもたち、きょうだいじさんたち、ご家族へのレスパイトやサポートを行う、素晴らしい先生方が講師をされていました。大好きなシブレッドも、楽しいワークを行ってくださいました。

長年、多くの子どもたちへ医療や教育、保育、遊びなどの視点で関わり続けておられる講師のみなさんの言葉は、重みがあり、胸に突き刺さりました。 病棟で出会うこどもたち、在宅で医療機器に囲まれ、こどもらしい表現や希望や思いや行動を制限されているこどもたちの見せる寂しさや孤独、不安な想いや悲しみ、罪悪感、自己を高低できない苦しさ。 自分自身のいのちと引き換えであってもいい、一日でも長く生きていてほしい、そんな思いで付き添うご家族のみなさんにのしかかる、さまざまな問題。 小児病棟の扉の前で、所在なげに親を待つきょうだいじさんたち。 生まれてきてよかった、そんな風に誰もが思える社会は、子どもたちにとっても生きやすい社会なのかもしれません。 今日の小児緩和ケア研修でも「遊び」の重要性が多く語られました。 北海道こどもホスピス設立に向けて精力的に活動されている尊敬する佐藤先生が、おっしゃった『発達』=developmentの意味。子どもたちにとって遊ぶことは生きること。 きょうだいじさんへ遊びを提供する活動を続けておられる「しぶたね」さんの代表、清田さんの当事者としての視点から、こどもたちのおもいを大人が勝手に規定するのではない、そのままの言葉や行動を受け止める在り方。 お子さんを亡くされた当事者である坂下裕子さんの振り絞るように発せられるグリーフについて深い考察。 「いる」ことの意味。 昭和大学附属病院院内学級の赤鼻先生こと副島先生の「今を生きる」こどもたちへのメッセージ。 横浜こどもホスピスの代表、田川先生の目指されるこどもも大人もレスパイトができる居場所に向けた思い。 病気のこどもの遊びの専門家、チャイルド・ライフ・スペシャリストの石塚さんの子どもたちの生きる力を引き出す遊びの意味。 小児緩和ケア医の多田羅先生からは病気の子どもたちへの治療的、心理社会的な支援とスピリチュアルケアについて。 わたし自身が病気のこどもたちやご家族へタッチケアを伝えるときに大切にしていることは、本人の思いを尊重すること。 そして状況が許す限り、たとえそれが、まぶたを震わせることだけであったとしても、遊びとしてタッチケアを家族で楽しめるようにすること。 大阪についで、横浜で、北海道で、日本各地で、当たり前のケアのひとつとして、こどもホスピスが根付くことを願います。 このプログラムは、四国・北海道・名古屋でも秋に開講されます。

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